Globales Daten- und Patientenmanagement bei seltenen, genetischen Hautkrankheiten

Projektdetails

Beschreibung

PatientInnen mit seltenen, genetischen Krankheiten leiden unter einer eingeschränkten medizinischen und forschungsbezogenen
Versorgungsqualität. Das Uniklinikum Salzburg der Paracelsus Medizinischen Privatuniversität, die Paris Lodron Universität Salzburg und deren
Kooperationsprojekte wie das IDA Lab betreiben seit 2011 einen überregional wirksamen Forschungsschwerpunkt für seltene Krankheiten, in
dem weltweit beachtete Initiativen wie das EB Haus Austria eingebunden sind. Als prototypische Erkrankung dient die Epidermolysis bullosa
(EB), bei der die Patienten unter einer gesteigerten Verletzlichkeit der Haut und Schleimhäute gegenüber mechanischen Belastungen leiden,
die u.a. zu Blasenbildungen, Erosionen und Vernarbungen führen und mit hoher Morbidität – und teilweise Mortalität - einhergehen. Wir haben
das Ziel, (1) Protokolle für klinische Studien auf der Basis des im Rahmen des European Joint Programme for Rare Diseases geförderten
Projekts „EBStatMax“ anwendungsorientiert weiter zu entwickeln, dabei (2) innovative Untersuchungs- und Datenverarbeitungstechniken
(digitale 3D-Stereo-Ganzkörperfotografie, durch künstlicher Intelligenz (KI)-unterstützte Bildanalyse-Algorithmen, molekularbiologische
Ergebnisse) zu integrieren und zudem (3) die weltweite Vernetzung der Patienten u.a. durch die inhaltliche Konzeptionierung einer global
verfügbaren elektronischen Applikation zum Informations- und Datenaustausch zu verbessern.
KurztitelservEB
AkronymservEB
StatusLaufend
Tatsächlicher Beginn/ -es Ende1/07/2331/12/25